采訪中,聽到丈夫輕微的聲音,李素萍條件反射般跑進屋幫丈夫翻身。
海口網12月27日消息(記者周雪君 通訊員陳創淼 鄭峻敬)“他的舌頭已僵硬,可我還是舍不得讓他弄胃造瘺管,太受罪。現在每一次喂飯都要1、2個小時,但只要看到他開心,我再苦也值得。”準備流質食物、擦身、喂飯、端屎端尿、按摩、半夜數次幫忙翻身……12年來日日如此,自從2004年丈夫變成“漸凍人”后,51歲的李素萍一直守在丈夫身邊寸步不離,毫無怨言地細心照顧,“醫生曾說他這個情況估計很難捱過5年。”
只要他開心 再累也值
近日,記者來到海口市秀英區海秀街道李素萍的家。一進門,很難看出這是個被特殊病痛折磨了12年的家庭:房間整潔干凈,地面一塵不染,家居用品擺放有序,電視柜上還擺著一家人照片,李素萍丈夫的單人照上,他倚在海邊欄桿上,迎風而笑……“他性格開朗樂觀,雖然現在不能說話,但這12年來,我只要一看到他的笑臉,就覺得天大的事都不是事,只要他還活著或許就有希望。”采訪中,雖然說到動情處李素萍難免悄悄拭淚,但一說到丈夫的笑臉,她的眼睛立刻會閃耀出光芒。
援建海口突遇晴空霹靂
李素萍和丈夫都是湖南人,還是同事。2002年,丈夫到海南支援粵海鐵路建設,2004年李素萍也隨他在海口安家。但好景不長,隨后不久丈夫就感到手臂無力,四肢漸漸不聽使喚,一直查不清病情。“他一直帶病工作,到2009年春運,病情嚴重得走不動時都是我攙扶著他去上班,春運結束后他才請病假到北京檢查。”李素萍說,結果震驚全家,丈夫確診為運動神經元疾病,就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月,他的丈夫完全失去行動能力。
丈夫癱瘓,家中頂梁柱轟然倒塌,李素萍獨自一人擔起重擔。為讓丈夫營養均衡,她把粗糧、蔬菜等打成流質,一星期不帶重樣;雖長年臥床,但李素萍堅持幫丈夫擦身、按摩。
多方援助暖人心 感恩所有人
在這十多年里,給李素萍溫暖最多的是工作單位和政府部門。“作為粵海鐵職工,單位給予很多幫助,”李素萍說,“秀英區海秀街道金鼎社區的工作人員常常噓寒問暖,這房子原先有50多條裂縫,整個家都是霉的,后來區住建局和社區多方幫助下,補好了房子……”
李素萍的女兒目前在讀博士,一家人時常相互鼓勵。“孩子很爭氣,全靠獎學金和勤工儉學自己負擔學費,而且她告訴我社會幫助我們許多,她也要幫助更多人,之前她還特意申請去西部支教。”
現在,李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉,“我家的事情真的很小,不值得報道,但我也希望社會能夠給予‘漸凍人’群體更多一點關懷。”
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