“不會讓你孤單” 21名網友為文昌“怪病”女孩慶生

　　海口網11月21日消息? 11月20日下午2時許，文昌潭牛鎮新橋敬老院十分熱鬧。院子里，陳瑜坐在輪椅上和她的“老朋友們”一起過生日。蛋糕、鮮花、紅色小手套、小熊娃娃……21名熱心網友一起為這位7歲成為孤兒、18歲時患上“遺傳性共濟失調”怪病的文昌女孩慶祝生日。大家許下了一個心愿：“小瑜，我們不會讓你孤單！”

　　不幸女孩身患遺傳怪病

　　捧著懷里的康乃馨，看著大家忙里忙外的張羅生日會，陳瑜眼中滿是歡喜。

　　陳貽軍是陳瑜父親的同鄉，他說，陳瑜的奶奶、爸爸、叔叔都因同一種病去世，她在3歲時便失去母親，7歲時父親去世，成了孤兒。18歲患病后，他便聯系當地政府讓陳瑜住進這間敬老院。

　　“我這個68歲的老人用輪椅推著她走了大半個中國。”陳貽軍告訴記者，他一共3次帶陳瑜外出求醫治療，輾轉國內多家醫院，最終確診為“遺傳性共濟失調”。據專家介紹，遺傳性共濟失調是一組以慢性進行性小腦性共濟失調為特征的遺傳變性病。患者會出現小腦萎縮、語言障礙、行動困難等癥狀。

　　“主治醫生告訴我，這種病可以通過移植嬰兒肝細胞進行治療，但是打一針要1.2萬元，一個療程就要4針，起碼要3個療程。”陳貽軍說，當時他只有2萬元，讓醫生給她打了一針，當時她就發了高燒，起了紅斑，似乎有效果。“但是我們沒有錢了，醫院也不好留著我們，只好坐了三天三夜的火車回到海南。”

　　“快兩年沒給她治療了，只是隔段時間就去市里的私人醫院做一些肢體上的簡單康復。”陳貽軍無奈地說。

　　虛擬社區灑滿愛的陽光

　　“這是美國的一位文昌籍網友送給你的生日蛋糕。”鄭在潭對“小壽星”說，“小瑜，你還記得去年給你切蛋糕的是誰嗎？”陳瑜吃力地張開嘴，話語卻模糊不清。她輕輕地抬起了胳膊，指向了一旁正忙著拍照的李傳承。

　　鄭在潭和李傳承都是天涯社區網站文昌版的版主，和陳瑜早在4年前就是老朋友了。4年的相識，都源自一次次在論壇上發起的“愛的奉獻之邀請”。

　　11月14日晚，天涯社區文昌版再次發出愛的邀請：“11月20日是陳瑜的第25個生日，為了鼓勵她繼續與病魔作斗爭，決定再次組織版友們與她慶祝生日……”

　　今天，專程前來為陳瑜慶生的還有潭牛鎮大學生村官團支部的7位村官，他們正忙著把院子打掃干凈。

　　鄭在潭告訴記者，4年來，一起來探望陳瑜的很多網友都是素不相識的“陌生人”。

　　“好好活著”成最大心愿

　　網友們幫忙著將蛋糕上的蠟燭點亮，圍著一個簡單的小木桌，開始唱起了生日歌。陳瑜慢慢合起雙手，扣緊已經有點僵硬的十指，從嘴里吃力地擠出“我要戰勝病魔，好好活著”這個生日愿望。

　　“她曾經多次給我發信息說，文昌版的網友是她現在最大的精神支柱，如果不是版友們的關心，也許她早已經到另一個世界去了。”鄭在潭說。

　　記者看到，在陳瑜不大的屋子里，1.5米的大床、單開門的電冰箱、電視機、余秋雨的散文書、抱枕旁的娃娃，這些都是來自網友們的愛心贈送。

　　網友“綠島小雨”曾給陳瑜寫過一首詩：“在你那雙渴望生命的眼神里，我讀懂了你的全部堅韌與堅強。你就是一位強者，你告訴我們應該怎樣生活，怎樣面對逆境。我們永遠和你在一起，不會讓你孤單。你要堅強地活下去，明年生日我們還來！”

　　近年來，天涯社區網友們自發為陳瑜捐款已達6萬多元。此外，文昌市相關部門已經為陳瑜辦理了低保，還為其申請了殘疾救助補貼。